Дом Редких

📌 Предлагаем вашему вниманию запись вебинара «Эрготерапия в системе реабилитации». 👉 Спикер: Татьяна Александровна Амирханова, эргореабилитолог. ✅ Вы узнаете, что такое эрготерапия в реабилитации ребёнка — от восстановления бытовых навыков и подбора приспособлений до работы с родительской гиперопекой: как перестать делать за ребёнка то, что он может сам.   Смотрите видео по ссылке: https://vkvideo.ru/video-165336720_456239599 #ДомРедких #эрготерапия #реабилитация #редкиезаболевания

📌 Депутаты предложили компенсировать расходы на льготные лекарства через «Госуслуги» 📝 Депутаты направили запрос в кабмин с предложением создать на «Госуслугах» единый внесудебный механизм компенсации расходов на препараты, не предоставленные гражданам по льготным рецептам. 💊 Сейчас, если льготного препарата нет в аптеке, пациент, которому нельзя прерывать лечение, вынужден покупать лекарство за свой счёт. Возмещение затрат требует отдельных заявлений и подтверждений, а иногда и обращения в суд. 👉 Предполагается, что сздание механизма компенсации на «Госуслугах» сократит число судебных…

📌 Минздрав РФ работает над обновлением правил по формированию перечней лекарственных препаратов 📝 Планируется рассмотреть возможность включения препарата в ЖНВЛП и другие перечни по отдельному показанию — прежде всего для лекарств, включение которых существенно увеличивает нагрузку на бюджет.   ✅ Такой подход обусловлен скоростью инноваций: практически ежегодно появляются новые препараты, часто вторые в классе, способные изменить применение с точки зрения фармакоэкономики и фармакоэффективности. Поэтому государство должно иметь возможность не только включать препараты по показаниям, но и во…

«Дом Редких» — #ОдноЦелое! 💞 Мы присоединяемся к флешмобу фонда «Круг добра» ко Дню народного единства! 📸 На фото — наша большая семья: команда «Дома Редких», наши подопечные, врачи, партнёры, друзья. Разные судьбы, разные истории, разные роли — но одна общая цель: делать так, чтобы ни один человек с редким заболеванием не остался один на один с болезнью. Наша сила — в единстве, в поддержке, в готовности слышать и помогать. Один человек на миллионы — миллионы за одного человека! Присоединяйтесь к флешмобу и вы! 👉 Условия участия: https://vk.ru/wall-202184546_13809 #ОдноЦелое #ДомРедких

🧠 Лёгочная гипертензия и мозг: учёные нашли возможную причину проблем с памятью и концентрацией Многие пациенты с лёгочной гипертензией замечают, что им стало сложнее запоминать информацию, сосредоточиваться, быстро обрабатывать мысли и принимать решения. Иногда появляется ощущение «тумана в голове»: труднее подобрать нужное слово, удержать внимание или справиться с привычными интеллектуальными задачами. Долгое время подобные жалобы связывали преимущественно с недостатком кислорода, нарушением кровообращения или общей усталостью. Однако новое исследование учёных из Университета Питтсбурга…

📌 2 ноября на сессии «Редкие болезни и орфанные препараты: инновации для пациентов» 5-го Национального конгресса «Национальное здравоохранение» выступила председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова. ✅ В своем докладе она отметила: Эволюция системы помощи редким пациентам дала уникальные плоды: от выживания — к продолжительности жизни и повышению её качества. Однако скорость движения орфанного пациента, учитывая развитие науки и медицины, опережает темп движения орфанного инновационного препарата с точки зрения его регулирования, а это определяет доступность терапии. ⚡️ Ярк…

📌 Председатель АНО «Дом Редких» принимает участие в конгрессе «Национальное здравоохранение 2026»   ✔️ Сегодня в Москве начал работу V Национальный конгресс с международным участием «Национальное здравоохранение», который проходит 2–3 ноября. Масштабное событие объединило представителей Минздрава, руководителей медучреждений, ведущих российских и зарубежных учёных, экспертов профессионального и общественного сектора.   ✔️ Деловая программа конгресса посвящена практической реализации Стратегии развития здравоохранения Российской Федерации до 2030 года. В фокусе внимания участников — вопросы до…

📌 Каждый третий россиянин считает людей с инвалидностью героями, но сами они ждут обычного отношения   👉 Согласно результатам опроса, 56% россиян считают, что настороженность к людям с инвалидностью связана с незнанием, как себя вести, при этом 74% людей с инвалидностью довольны отношением окружающих к себе, а каждый третий опрошенный считает их героями с сильным характером, - сообщает портал «Милосердие.ru». ✅ Социологи отмечают, что инклюзия становится обыденностью, а социальная дистанция по отношению к людям с инвалидностью сокращается. 42% населения и 39% людей с ограничениями по здоров…

Пост без текста

💊 На лекарственное обеспечение выпускников фонда «Круг добра» регионам потребуется 32,4 млрд. рублей в период 2024—2027гг. ✅ Об этом сообщила аналитик-эксперт Всероссийского союза пациентов Елена Шукан на VI ежегодном конгрессе «Право на здоровье». 👉 К концу 2027 года из-под опеки фонда выйдут более 800 пациентов. В текущем году расходы регионов на их лекобеспечение оцениваются в 10,1 млрд руб., а в 2027 году — в 14,3 млрд руб. ❗️По достижении возраста 19 лет пациенты теряют персональный учет и индивидуальное лекарственное обеспечение, которые действуют внутри «Круга добра». Из-за этого ч…