ИРИНА

Изменилось закреплённое сообщение чата

Здравствуйте! Давайте знакомиться 👋 Меня зовут Юрий. Этот канал — про нашу семью и нашу дочку Иру. У Иры редкое генетическое заболевание — синдром Вильямса. Здесь я пишу без прикрас и без «глянца»: • как проходит реабилитация и занятия; • что даётся легко, а что — с трудом; • наши будни, маленькие победы и честные трудности. Для кого этот канал: для родителей особенных детей — чтобы вы знали, что вы не одни. И для всех, кому интересна реальная жизнь семьи с ребёнком с редким диагнозом. Подписывайтесь, будем идти вместе. Если канал окажется не вашим — вы всегда можете отписаться, без обид 🙂

СЕРГЕЙ ВАЛЕРЬЕВИЧ МАКАРОВ (РОД. 18 ФЕВРАЛЯ 1966, МОСКВА) — ПЕРВЫЙ В РОССИИ АКТЁР С СИНДРОМОМ ДАУНА, СЫГРАВШИЙ ГЛАВНУЮ РОЛЬ В ПОЛНОМЕТРАЖНОМ КИНО. · Семья и детство: Родители отказались отдать его в интернат и занимались развитием сына сами — учили читать, писать, водили в театры и на выставки. · Театр: С 2001 года — актёр московского «Театра Простодушных», где играют актёры с синдромом Дауна. · Кино: Главная роль (пастух Миколка) в фильме Геннадия Сидорова «Старухи» (2003), получившем Гран-при «Кинотавра». За неё удостоен Золотой медали Ханжонковского кинофестиваля и приза «Киногерой года» ф…

МАРИЯ БАРЫШНИКОВА — РОССИЙСКАЯ ПЛОВЧИХА С СИНДРОМОМ ВИЛЬЯМСА, МНОГОКРАТНАЯ ЧЕМПИОНКА РОССИИ СРЕДИ СПОРТСМЕНОВ С ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ (ЛИН). Родители от неё не отказались — бабушка прямо говорит: «наличие диагноза — не повод отказываться от полноценной жизни». Достижения: чемпионка России по плаванию (2024 — 2 золота, 1 серебро, 2 бронзы; 2026 — золото на 50 м брассом и выполнен норматив «Мастера спорта России»).

МИХАИЛ СУДЬБИЕ — СПОРТСМЕН С РЕДКИМ СИНДРОМОМ ВИЛЬЯМСА (ОСОБЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ ДИАГНОЗ). Чемпион России по велотреку, бронзовый призёр чемпионата мира, член сборной России. · Единственный представитель РФ на Global Games в Эквадоре (2015). · Работает курьером в детском хосписе «Дом с маяком», волонтёр фонда «Я есть!». · Служит алтарником в храме, помогает Патриарху Кириллу. · Мама Любовь воспитывала его одна с двух лет — от ребёнка не отказалась и вытянула его в спорт и самостоятельную жизнь.

НА ТЕРРИТОРИИ ПОКРОВСКОГО ХРАМА СЕЛО ОТРАДНОЕ 2024Г. ДОБРОЕ УТРО!🙂 ВСЕМ ХОРОШЕГО ДНЯ 🤗

КАНИКУЛЫ ЗАКОНЧИЛИСЬ...🙂

РЕШИЛИ НЕМНОГО ОТДОХНУТЬ...🙂 ВСЕМ ДОБРА И ХОРОШЕГО ДНЯ 🤗 ЗДРАВСТВУЙТЕ 🙂

Отца Димитрия Смирнова называли скандальным священником. А после его смерти остался целый чемодан спасённых жизней. И благодаря отцу Димитрию я вернулся в церковь. Про такого отца Димитрия журналисты писать не хотели. Этот чемодан до краёв заполнен копиями свидетельств о рождении детей. Их матерей батюшка убедил сохранить ребёнка. И после рождения продолжал помогать этим семьям. У одной женщины хотели забрать ребёнка: собственного жилья нет. Батюшка организовал сбор, ей купили квартиру. Другой семье отец Димитрий помог купить дом, чтобы вернуть сына из приюта. Родителям негде было жить. Потом…

Слава Богу, ещё один учебный день позади — идём домой! Физкультура далась Иришке нелегко: она подустала. Но для нас это маленькая победа — ещё один день, который мы прошли вместе. 💪